KrankheitslastFatigue für CED-Patienten besonders belastend

Bei Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) können neben Darmsymptomen zahlreiche weitere unspezifische Beschwerden auftreten, die sehr belastend sein können. Bei einer Befragung von 164 ambulant behandelten Patienten in Dänemark wurde Fatigue als das Symptom genannt, das am stärksten den Alltag beeinträchtigt.

57 Prozent der Patienten benennen Fatigue als belastendstes Symptom

Alle Studienteilnehmer (Frauenanteil: 53%) wurden mit Biologika behandelt. Sie waren im Mittel 40 Jahre alt und seit 5 bis 18 Jahren erkrankt. Bei 38% der befragten Patienten war Colitis ulcerosa (CU), bei 62% Morbus Crohn (MC) diagnostiziert worden. Rund zwei Drittel der Patienten wurden mit Infliximab behandelt.

Unabhängig von der Krankheitsaktivität war Fatigue das belastendste Symptom. Es wurde von 57% der Befragten an erster Stelle genannt. Dabei haben Patienten mit CU Fatigue noch häufiger als belastendstes Symptom genannt als Patienten mit MC. Zudem wurde es von Männern häufiger als von Frauen an erster Stelle genannt. Als weitere wichtige Symptome bzw. Problemfelder wurden genannt:

Obwohl 61% der Befragten nach eigenen Angaben in Remission waren, gab – je nach Symptom – jeder fünfte bis jeder dritte aus dieser Gruppe an, dass Stuhlhäufigkeit (35%), Abdominalschmerzen (26%) und Stuhldrang (20%) Einfluss auf das tägliche Leben haben.

Behandlungskonzepte sollten auf emotionale Gesundheit zielen

Beim CED-Management wird i. d. R. auf die Darmsymptome fokussiert. Diese Vorgehensweise scheint allerdings in Bezug auf die Erwartungen vieler Patienten nicht ausreichend zu sein. In Workshops erarbeiteten 26 Studienteilnehmer Konzepte, die sie beim Management ihrer Erkrankung für besonders wichtig halten. Dabei nannten MC-Patienten (n = 13) als wichtigste Maßnahmen, eine „positive Haltung“ zur Erkrankung, deren „Akzeptanz und Anerkennung“ oder „das Teilen der eigenen Erfahrungen mit der Erkrankung“. Für UC-Patienten (n = 13) waren die Bereiche „Verantwortung und Kontrolle über das eigene Leben übernehmen“, „Medikation“ und „das tägliche Leben mit der Erkrankung“ besonders wichtig. Für die Patienten seien Behandlungskonzepte, die auf die emotionale Gesundheit zielen, am wichtigsten gewesen, betonen die Studienautoren.